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宝六个月前进行了两次手术,给胎(婴)儿肾积水妈妈一些经验谈

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小学四年级

2013-01-15 09:06:07

宝六个月前进行了两次手术,给胎(婴)儿肾积水妈妈一些经验谈

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2013-1-15 09:06

我家宝宝在肚子里23周的时候查出肾积水,28周时被怀疑肾肿瘤,曾经动过不要的念想,但是在全家的支持下,生下了宝宝
出生后分别在2个半月和5个半月的时候做了手术。
手术前属于严重肾积水。
曾经的迷茫让我哭着走过了整个孕期。
孩子出生后我是哭着陪孩子做完了所有检查和手术。
其中的辛酸,难受只有做妈的自己心里清楚
相信也有妈妈在承受着这样的痛苦和迷茫,所以这次在55的第一帖就来诉说下我自己的经历




当初我泡各个论坛寻找关于胎儿肾积水孩子出生后的手术贴都没有找到,我之所以写出来自己的事情,是想让跟我有同样经历的孕妈不要那么悲观,希望我所写的对一些妈妈有帮助。我们一起努力与孩子一起挑战病魔。

谢谢各位妈妈的祝福和安慰,再此我就不一一回帖了。
万分感谢

[ 本帖最后由 帝国宠儿 于 2013-1-20 01:19 编辑 ]

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秀米 威望  +4 感谢与大家分享^_^ 2013-1-16 20:55

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2楼

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2013-1-15 09:07

1、怀孕期间

(1)初听噩耗:

我在怀孕23周排畸B超时被大夫告之胎儿肾盂分离,需要到北京妇产医院复查。

于是复查,那是24周,结果还是一样,最后确诊:胎儿左肾积水,此时积水1.3厘米

当时大夫还安慰我说,这种毛病是可逆转的,也就是说有可能后期慢慢吸收。于是我抱着希望回家了。等待4周后复查

(2)精神几乎崩溃

28周复查的日子到了。怀着希望躺在了B超台子上,可是……可是……B超大夫把当场所有的人都叫到了跟前,我知道,这回严重了。只见B超单子上写:肾包膜无回声(出血?)肾盂分离1.8厘米。当时不知道怎么回事,只是感觉问题很严重。于是挂了特需号。魏大夫很仔细的给我解释了一遍,我是哭着听完的,意思是说孩子肾积水已经把肾包膜撑出血了……如果再继续增大可能会丧失左肾功能……魏大夫很正重的问我,孩子这样了,你考虑清楚是要还是……我喊着眼泪拼命的点头。从此,我天天以泪洗面,不敢一个人独处,等待4周后的复查

(3)重燃希望

32周复查的日子到了,怀着忐忑的心再次躺在了B超台子上,这次是巍大夫亲自做检查,也许她认出了我,告诉我肾包膜已经有无回声变成了低回声,这是好现象。但是积水越来越严重了,已经变成了2.4厘米。拿着B超单子找到了门诊黄大夫,她告诉我,我这个情况非常罕见,她们也是第一次遇到,当时她们还进行会诊,怀疑是胎儿肾肿瘤……想劝我不要这个孩子。可是看我的态度非常坚决,现在看来,我的坚持没有错……对于胎儿肾积水的问题,孩子生出来如果肾包膜没有撑破,也就是肾功能还在,是可以进行手术的。让我去儿童医院咨询一下。还需要定期复查,下面的日子2周一复查。

(4)到处寻医

知道肚子里的孩子是不可能逆转的肾积水后,盯着大肚子去各医院论坛咨询,得到的结论是孩子出生后带孩子B超再定……孩子可以通过手术治疗,具体怎么治疗没有找到答案。

(5)孩子出生

每2周做一次B超看积水发展情况,可想而知,积水随着时间在不断的增加。直到37周时胎儿肾积水已经达到了3.4厘米,肾包膜已经非常非常薄了。回家和家人商量后决定,提前把孩子剖出来。于是,回到建档医院,找到了产检大夫,恳求大夫给我进行剖腹产手术,大夫给我讲了很多,我不符合剖的任何条件,越是有问题的孩子她们越是建议顺产,这样即使有问题可以很快要二胎、可是,我哪里听得进去,我要这个孩子,一定要这个孩子健康的活着。最后大夫尊重了我的,于37周剖腹产出来一个男宝。剖前一天B超左肾积水已经达到了4.1厘米。肾包膜薄的可怜。主刀大夫对我老公说,如果不放心可以马上带孩子去儿童医院或者八一儿童医院做检查。


[ 本帖最后由 帝国宠儿 于 2013-1-20 01:21 编辑 ]

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2013-1-15 09:09

孩子出生后
1、第一次检查:
孩子出生当天,电话预约挂的北京儿童医院泌尿科专家号。孩子十多天的时候带着去看专家,拿着怀孕时候的所有B超单子。可是进去后,所谓的专家,看了以前的检查连孩子都没有看就告诉我们。没事,你们这个积水不严重,即使一个肾也能正常活着!!……给我们开了B超单子,把我们打发走了。家里人听了专家的话非常生气。什么叫一个肾也能活?
  儿童医院B超那叫一个人多,早晨7点多到已经排了很长的队伍,而且杂乱无章。孩子照完积水4.3厘米。大夫只告诉定期复查,如果手术也要等到1岁以后。于是,我们回家等待
2、歪打正着
满月后带孩子去社区医院打乙肝第二针疫苗,我多嘴说了句孩子有肾积水,结果社区大夫死活不让我们打针。非让我们开证明。自从上次体会到了儿童医院大夫的冷漠后,我们决定去八一儿童医院给孩子开证明,并咨询一下。孩子四十多天的时候我和宝爸俩人拿着怀孕时候的B超单子和孩子出生后的检查到了八一儿童医院门诊,遇到了我们的贵人:周晓光大夫。她听了我们的叙述,看了这些结果后告诉我们,可以正常接种疫苗,我们孩子属于严重肾积水,必须尽快手术。
我问她:孩子这么小手术可以么?有危险么?她说:可以手术,有一定的危险,但是她们做了很多这样的手术。于是,我们在她那里登记了手术排名、拿着证明带孩子打了疫苗
3、等待住院
周晓光大夫告诉我们会尽快给我们打电话。可是我们等了半个月也没有等到。于是我们再次去医院找她,没有找到。跟护士站要了她们科室的电话。打啊打啊。终于找到了她。于是在孩子两个月的时候我们住进了病房等待手术
4、第一次手术前检查
住进了八一儿童医院苗圃五楼儿童泌尿外科的病房,接下来是一系列的检查,需要预约的检查有核磁,何医学,B超。入院检查心电图,X光,造影。核磁,核医学需要给孩子吃睡眠药。抽血检查,验尿、这些结果都出来以后等待手术
我家情况:左肾积水4.7*4.3厘米,左肾功能已经非常非常弱了。造影结果显示我家孩子不光是输尿管狭窄,还有尿道管反流的毛病。也就是意味着,这次手术切除输尿管狭窄部分,半年后观察尿道管反流情况,如果加重,考虑要再次手术。

孩子小,血管细,护士每次给孩子抽血,输液埋针都要扎个四五次才成功。
开始我自己按着宝,护士扎针,孩子哭我也哭,护士紧张更扎不准。
后来我索性就把孩子交到护士手里。孩子在玻璃房里哭,我在门外哭。

5、第一次手术
孩子住院6天进行各种检查及输液,第7天进行手术
因为我家孩子手术时仅仅两个半月,在当天手术里年龄最小的孩子,所以周辉霞主任给安排在了第一台
夜里2点后孩子禁食禁水。通知早晨8点手术,可是大夫都要查房的。我们当天9点了孩子才被抱进手术室
我们抱着孩子在手术室外面等待,孩子又渴又饿。一直在哭闹,做妈妈的心里这个心疼。恨自己不能给他一个健康的身体,这么小就要遭这样的罪。9点手术室的大夫出来给打了一针麻醉。孩子瞬间安静了。被抱进了手术室
在手术室外等待的时间如此漫长,一个小时,俩小时……直到下午1点半,孩子才被手术车给推出来。
孩子已经没有力气再哭了,那双绝望,求助的眼神看着我
下午2点回到了病房,接上了检测仪器,平躺检测6小时。随时观察心跳情况。
6小时过去了,检测仪器被护士拿走,孩子继续不能吃不能喝。输液、
大夫说等孩子放屁了可以给点水。可是那么小的孩子不会说啊。于是我把手放在孩子屁股下面去感觉孩子是否放屁
夜里3点孩子放气了,但是我不敢相信,没一会孩子又放屁了。
孩子又渴又饿,哭啊。我害怕不敢给水,可是看他那样真是心疼,于是就用棉签沾水给孩子嘴唇上抹就这样坚持了一夜。
天亮了,大夫来查房,说孩子很好,没有胀气现象,可以少给水,
第二天中午,也就是手术后24小时可以少喂奶,每次10毫升。
10毫升啊。我们孩子住院前每次120毫升的奶,这才给10毫升。可怜的孩子。就这样10毫升喂坚持了一天,第二天增加到了30毫升……
孩子拆着导尿管,引流管。
引流管是从肚脐眼,微创的地方出来的,导出孩子腹腔内的淤血。
每天一堆吊液,此时孩子身上有止疼棒,能安静的在床上躺着输液
6、术后在医院
术后第三天孩子的止疼棒被拆掉了。孩子疼啊,此时可以把孩子平抱起来了。
因为没有麻醉了,孩子疼的难受,根本放不下,吃的又少。我们家里人足足平着抱了三天三夜
孩子不愿因进病房,黑天白天抱着他在楼道里溜达。

第五天,孩子腹腔积液已经很少了,做了B超,拔掉了肚子上的引流管。
第6天化验尿正常,第7天拔掉了导尿管。
这些天每天孩子都要输液
第8天大夫同意我们出院回家。
我家恢复算是最快的。术后8天出院
好多小孩因为种种原因术后在医院待了半个多月。


第一次手术我家宝三十五个小时没有吃奶。
一下瘦了四斤
住院12斤,出院8斤(孩子出生近7斤)


这次手术把孩子输尿管狭窄部分切除了。在输尿管内放了一个管,撑着输尿管。
三个月后来做取管手术。
定期复查


[ 本帖最后由 帝国宠儿 于 2013-1-20 01:21 编辑 ]

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2013-1-15 09:11

@帝国宠儿DDDDDDD
宝宝现在都好起来了吧 当麻麻不容易 能体会那种心情

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2013-1-15 09:15

术后回家
大夫要求回家后每周验尿,最好能高倍镜下尿蛋白
这2个多月每次验尿都正常
可能出现尿蛋白高
5-8数值是正常,8以上20以下要吃消炎药。
如果20以上了就要考虑在此住院输液消炎了
一个半月的时候我家做了一次B超,积水1.1,内可见管


第二次手术
转眼间三个月过去了
孩子已经五个半月了
住院当天还是例行检查BC积水1.2厘米。心电图,X光
第二天验尿,抽血,输液
全部正常
第三天取管
取管也是夜里2点后禁食禁水
早晨9点我家宝被抱进手术室。15分钟后被抱出
光着身子抱出来的,现在是北京的12月份啊,孩子可能被冻着了
手术当天输液
从手术室出来孩子足足哭了两个小时,又渴又饿又疼
2小时候孩子哭累睡着了,可是每次尿尿就狂哭。大夫说,这正常
中午1点孩子喝了第一顿奶
下午4点左右孩子精神状态好多了
第二天继续输液B超,孩子积水1.1厘米。孩子还是不爱喝奶
第三天观察,第四天出院


这就是我家孩子的肾积水及手术情况
每次陪着孩子住院手术,看到护士给孩子扎针,每次都要四五次才能扎准,孩子哭的嗓子都哑了,我这个心特别的疼
恨自己不能带给孩子一个健康的身体。
五个多月的孩子已经懂事,见到护士吊瓶就哭

很多妈妈关心费用问题,我觉得孩子小,输液的计量就少
相对费用会少些
我家门诊费用大概两千多
第一次手术两万二,三左右
第二次手术费用四千五
这个毛病北京的一小保险是可以报的


[ 本帖最后由 帝国宠儿 于 2013-1-20 01:22 编辑 ]

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2013-1-15 09:17

说些自己的感受吧
1、每个孕妈妈听到孩子有毛病的时候肯定都会哭。我的这个情况算是比较严重的,我都能坚持下来,你们还有什么可怕的呢?相信自己,相信自己的宝宝、
2、不要去儿童医院!!!儿童医院的大夫只会告诉你观察观察,而且他们的病房已经排到了2年以后,B超人太多太混乱。而且重要一点,儿童医院做肾积水手术是开放性手术,也就是说,他等你孩子把肾撑破了,肾功能没有了,把肾取出来&
而北京军区总医院附属八一儿童医院是微创,从肚脐眼进去手术。孩子痛苦小,而且以后生活不受任何影响。飞行员也可以当。全国儿童泌尿外科最好的两家医院一个是上海的一家,另外就是八一儿童医院了
可以上网查下:周辉霞、
3、八一儿童医院病房只允许一个女性陪床,孩子术后非常难受,一个人看孩子非常累,如果牛乳的孩子可以由姥姥奶奶来交替看护。相对轻松很多
我能想到的基本就这些了
流水账
有同样问题的妈妈可以留言或者私信我。
我不经常上这个号。但是我看到后就会把我所知道的都毫无保留的告诉你



[ 本帖最后由 帝国宠儿 于 2013-1-20 01:23 编辑 ]

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2013-1-15 09:19

@我想买车:嗯现在看来恢复的不错,等待两个月后的复查

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2013-1-15 09:20

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2013-1-15 09:59

帮顶帮顶,伟大的妈妈,坚强的宝宝!我是鱼

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三亚7天自由行:http://bbs.55bbs.com/viewthread.php?tid=1670033&extra=page%3D1%26amp%3Bfilter%3Dtype%26amp%3Btypeid%3D34
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致童年

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2013-1-15 10:02

看哭了。顶上去,让有需要的家庭看到。

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溜溜山

买买提

☆◇※↙∞♀

11楼

看的我都哭了,当妈的太能理解bb生病自己火急火燎的心情了
lz和bb都很坚强,一定会痊愈的

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2013-1-15 10:05

@hanjiani1216:谢谢亲爱的,我都不知道自己这期间是怎么顶过来的

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2013-1-15 10:26

宠儿这个决心太坚定了

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2013-1-15 11:20

伟大的妈妈!如果是我,可能孕期发现问题时就没有勇气要这个宝宝了

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16楼

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2013-1-15 15:22

@gege5015:一直哭,做了很大的决心才留下来的

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17楼

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2013-1-15 15:22

@viola_chan:谢谢亲爱的

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2013-1-15 15:59

希望大家的宝宝都健康

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2013-1-15 16:12

真心希望宝宝健康成长,LZ真坚强,给了宝宝一条生路! 孩子会永远感激你的,如果是自己的话,不知道会不会有这样的勇气!

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2013-1-15 16:28

伟大的妈妈
希望宝宝以后健康,顺利

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对不起,我爱你!

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